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Retinite pigmentosa

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    MrBlonde24
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    00 6/19/2020 10:28 PM
    Qualcuno ne soffre? [SM=p5608844]

    Riuscite ancora a vedere il meraviglioso megaforum?




    [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843] [SM=p5608843]
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    Zubizarreta in presa alta
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    00 6/20/2020 10:42 AM
    E' quella che si manifesta con cecita' notturna?
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    MrBlonde24
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    00 6/20/2020 11:57 AM
    Re:
    Zubizarreta in presa alta, 20/06/2020 10:42:

    E' quella che si manifesta con cecita' notturna?




    si esattamente, come primo sintomo "evidente" diciamo.

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    Zubizarreta in presa alta
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    00 6/20/2020 12:09 PM
    No, mi manca...
    Che sintomi hai?
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    MrBlonde24
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    00 6/20/2020 1:25 PM
    Re:
    Zubizarreta in presa alta, 20/06/2020 12:09:

    No, mi manca...
    Che sintomi hai?




    Da circa 2 mesi ho i seguenti sintomi:
    * iniziale scotoma scintillante pixellato all'occhio destro, scomparso e notevolmente ridotto dopo 2-3 settimane (ora pressochè nullo)
    * occhio destro che, dopo una certa ora di studio al pc o anche sui fogli "semplici", inizia a tirare con necessità di lacrime artificiali per trovare un po' di conforto
    * occhio sinistro che, improvvisamente, è diventato nella vista da lontano più offuscato (nella visita oculistica però risulta 11/10!!!). preciso che il campo visivo è pulitissimo così come il fondo oculare.

    Questi sintomi, in linea teorica, non coincidono con sta cazzo di retinite, però dopo aver fatto l'esame ERG (elettroretinografia) son state rilevate delle disfunzioni dei bastoncelli (seppur a livelli non altissimi) che conducono verso questa strada.

    la stranezza è che altri esami da dove si evidenzia questa malattia (fondo dell'occhio, campo visivo) non confermano per niente sta cosa però, a quanto pare, ciò che dice l'erg è Vangelo.

    Per questo volevo capire se qualcun'altro aveva avuto questa stessa malattia per fare un confronto anche se il medico sembra piuttosto perentorio nella diagnosi invitandomi a fare l'indagine genetica.

    Teoricamente, se è in una fase iniziale alla mia età, non dovrebbero esserci grandissime complicanze (cecità) per un bel po' di anni ma data la fortuna che mi ritrovo, insomma..

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    Zubizarreta in presa alta
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    00 6/20/2020 2:37 PM
    Re: Re:
    MrBlonde24, 20/06/2020 13:25:



    * iniziale scotoma scintillante pixellato all'occhio destro, scomparso e notevolmente ridotto dopo 2-3 settimane (ora pressochè nullo)




    mi descrivi questi?


    Io circa due mesi fa ho avuto un paio di settimane in cui (in media capitava un giorno si e uno no) vedevo in basso a sinistra un velocissimo luccichio. Piccolissimo, tipo quando cade la luce su un brillantino. Velocissimi, proprio una frazione di secondo..non facevo neanche a tempo a girarmi per vederlo.
    Poi dopo qualche giorno in cui ho fatto più attenzione a riposare maggiormente gli occhi (no pc, più ore di sonno), non si è più presentato.
    Dato che era fermo il campionato, ho iniziato a mettermi le lacrime artificiali. Ora che ricomincia, piango in maniera naturale.

    Io ho la pressione degli occhi leggermente più alta del normale (dovrebbe stare sotto 20, ho 22-23) ma anche se hanno iniziato a misurarla solo da poco (follia che fino a una certa età non te la misurino dando per scontato che in assenza di problemi sia ok!) credo che l'abbia così di natura, infatti esami di campo visivo danno valori ottimi. Tuttavia, per tenere sotto controllo verrò inserito nel centro glaucomi per controllarmi più spesso. Nel caso ne approfitterò sicuramente per dirgli questa storia dei luccichii per fare controlli ulteriori (fondo dell'occhio non l'ho ancora fatto), ma come dicevo per ora ha smesso da un paio di mesi.

    Di fatto, l'unica anomalia visiva "visibile" che ho è la miodesopsia (i famosi pallini o "mosche" che alcuni vedono in presenza di molta luce) ma l'ho da circa 15 anni e si è mantenuto stabile nel tempo per cui mi hanno detto di non preoccuparmi. Porto lenti transitions che diventano scure e mi limitano molto il problema, non ci penso neppure.



    [Edited by Zubizarreta in presa alta 6/20/2020 2:48 PM]
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    00 6/20/2020 3:09 PM
    Non vorrei spaventarti ma conosco un tizio (un conoscente diciamo) che ne soffre.
    Ha sui 55 anni e non riesce più a distinguere i particolari, per riconoscere i volti mi diceva che deve avvicinarsi a pochi centimetri dal viso delle altre persone (idem per la TV).

    Comunque spero non sia il tuo caso.
    [Edited by Eksistensens jeger 6/20/2020 3:10 PM]
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    Re:
    Eksistensens jeger, 20/06/2020 15:09:

    Non vorrei spaventarti ma conosco un tizio (un conoscente diciamo) che ne soffre.
    Ha sui 55 anni e non riesce più a distinguere i particolari, per riconoscere i volti mi diceva che deve avvicinarsi a pochi centimetri dal viso delle altre persone (idem per la TV).

    Comunque spero non sia il tuo caso.




    Si ma sono consapevole che è una roba brutta che molto spesso porta alla cecità.
    la """""fortuna"""""""" è che la mia è ancora alle fasi iniziali dove gli altri esami che dovrebbero evidenziarla (campo visivo e fondo dell'occhio) risultano puliti e, pare, più tardi si presenta durante l'età, meno grave dovrebbe essere il suo decorso.
    ma ovviamente non è una teoria super universale.


    Zubizarreta in presa alta, 20/06/2020 14:37:



    mi descrivi questi?


    Io circa due mesi fa ho avuto un paio di settimane in cui (in media capitava un giorno si e uno no) vedevo in basso a sinistra un velocissimo luccichio. Piccolissimo, tipo quando cade la luce su un brillantino. Velocissimi, proprio una frazione di secondo..non facevo neanche a tempo a girarmi per vederlo.
    Poi dopo qualche giorno in cui ho fatto più attenzione a riposare maggiormente gli occhi (no pc, più ore di sonno), non si è più presentato.
    Dato che era fermo il campionato, ho iniziato a mettermi le lacrime artificiali. Ora che ricomincia, piango in maniera naturale.

    Io ho la pressione degli occhi leggermente più alta del normale (dovrebbe stare sotto 20, ho 22-23) ma anche se hanno iniziato a misurarla solo da poco (follia che fino a una certa età non te la misurino dando per scontato che in assenza di problemi sia ok!) credo che l'abbia così di natura, infatti esami di campo visivo danno valori ottimi. Tuttavia, per tenere sotto controllo verrò inserito nel centro glaucomi per controllarmi più spesso. Nel caso ne approfitterò sicuramente per dirgli questa storia dei luccichii per fare controlli ulteriori (fondo dell'occhio non l'ho ancora fatto), ma come dicevo per ora ha smesso da un paio di mesi.

    Di fatto, l'unica anomalia visiva "visibile" che ho è la miodesopsia (i famosi pallini o "mosche" che alcuni vedono in presenza di molta luce) ma l'ho da circa 15 anni e si è mantenuto stabile nel tempo per cui mi hanno detto di non preoccuparmi. Porto lenti transitions che diventano scure e mi limitano molto il problema, non ci penso neppure.






    nella sostanza io ho sofferto spesso di emicrania con aura prima di sto bordello che dura da 2 mesi, non so se ne hai mai sofferto pure tu.
    comunque, nella sostanza, vedevo tipo sta cosa "luminosa pixellata" nel campo visivo dall'occhio destro, tipo "girandole luminose" e ho dato la colpa al troppo tempo passato al pc (era piena quarantena smart working ecc tcon tnte serie tv sottotitolate).
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    00 6/20/2020 5:32 PM
    Re: Re:
    MrBlonde24, 20/06/2020 17:17:



    Si ma sono consapevole che è una roba brutta che molto spesso porta alla cecità.
    la """""fortuna"""""""" è che la mia è ancora alle fasi iniziali dove gli altri esami che dovrebbero evidenziarla (campo visivo e fondo dell'occhio) risultano puliti e, pare, più tardi si presenta durante l'età, meno grave dovrebbe essere il suo decorso.
    ma ovviamente non è una teoria super universale.




    Esatto, quel tizio che conosco infatti ne soffriva da ragazzo, se non sbaglio i primi sintomi li ha avuti intorno ai 18/19 anni. Per questo a 55 si ritrova con gravi problemi di messa a fuoco.
    Comunque il fatto che alcuni esami non evidenzino il problema è da considerarsi un buon segno tutto sommato
    [Edited by Eksistensens jeger 6/20/2020 6:05 PM]
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    Re: Re:
    MrBlonde24, 20/06/2020 17:17:



    nella sostanza io ho sofferto spesso di emicrania con aura prima di sto bordello che dura da 2 mesi, non so se ne hai mai sofferto pure tu.
    comunque, nella sostanza, vedevo tipo sta cosa "luminosa pixellata" nel campo visivo dall'occhio destro, tipo "girandole luminose" e ho dato la colpa al troppo tempo passato al pc (era piena quarantena smart working ecc tcon tnte serie tv sottotitolate).

    Ah capito... no, per me erano solo piccoli brilli velocissimi.
    E no, non ho sofferto di emicrania/aura, non so aiutarti.

    Comunque aggiornaci
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    Non ho un cellulare con WhatsApp
    e non lo avrò mai.
    00 6/27/2020 4:28 PM
    Ce l ha una persona molto cara che conosco.
    È na merda lei ha 71 anni e non riconosce le persone per strada, in casa fa tutto perché conosce l ambiente.Non è totalmente cieca ma non vede, la TV la guarda praticamente appiccicata allo schermo .
    Non c è una cura o un rimedio totalmente valido, da quanto so.